2.28日——国际罕见病日-瓷娃娃基金

国际罕见病日是每年二月的最后一天。

2008年2月29日，欧洲罕见病组织(EURODIS)发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。中国罕见病涉及千万人，有人呼吁将罕见病列入社保。

成骨不全症

是罕见病中的一种。这些患者是一个极其脆弱的群体，中国约有10万名这样的人。

罕见病患者是一个需要中国慈善事业及整个社会关注的极弱势群体。为使中国罕见病患者得到全社会的关爱，帮助罕见病患者身心健康的改善，促进罕见病患者获得可持续的医疗保障，

中华慈善总会罕见病救助公益基金

与

中国社会福利教育基金会

瓷娃娃罕见病关爱基金联合倡议，借2010年2月28日第三个国际罕见病日之际，利用1个月的时间，通过媒体系列报道、高校和社区宣传、学术和政策研讨、专家义诊、慈善晚会等多种形式，开展罕见病宣传及罕见病知识普及活动。此项罕见病宣传月活动需要医学和社会学专家、

慈善机构

、罕见病患者及家属、爱心企业和社会爱心人士、媒体朋友、演艺界朋友等社会各界的积极参与，也需要一批品学兼优的志愿者的大力支持。

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