12岁女孩再见喂了我6年的鼻饲管长春做鼻整形最权威的医生

新华网长春6月28日电（李竹青）6月21号，在吉林大学白求恩第一医院（以下简称“吉大一院”）的一间隔离病房里，齐先生和妻子紧张地盯着12周岁的女儿小美（化名）。

小美很瘦，皮包着骨头，鼻子上插着一根二三十公分长的管子。她眼神锁定在面前的牛奶上，缓缓张开嘴，轻轻吞咽下去，再咂咂嘴回味下，一抹甜美的微笑爬上了严肃的小脸。

齐先生和爱人悬着的心终于放下了。这是小美50多天来，首次进食，虽然是口流食，足以慰藉这一家三口多年来的焦灼和无奈。

小美是个被病魔选中的孩子，她先天性食道狭窄，6岁起，吃饭只能通过鼻饲管打各种“糊”，另外，她是个艾滋病患儿。

这些年，在两种疾病的折磨下，小美的身体每况愈下，父母数不清带她跑了多少家医院，但不是没能力治，就是不愿意治。今年四五月份，小美的病情急剧恶化，完全丧失了进食能力，鼻饲管打进去的食物马上又吐出来，水都不能喝，生命危在旦夕。

绝望时刻，来自社会各界的温暖之手，伸向了他们……

悲：先天性食管狭窄加艾滋病 治疗陷困境

2004年5月，小美出生在吉林市的一个农村家庭，作为独生女，她被视为掌上明珠。当时，除了种田，父亲齐先生还从事建筑方面工作，收入不错，一家人其乐融融。

小美4岁的时候，这种快乐的生活被打碎了。她开始出现吞咽困难的症状，到医院检查，被确诊为先天性食管狭窄。这是一种食管壁结构内在狭窄的畸形，属于罕见的先天性疾病，据统计，每2.5万～5万新生儿中有1例发病，症状表现就是进餐后食物反流。同时，还有一个噩耗，小美被查出感染了HIV病毒，她是个因母婴传播的艾滋病患儿。

那年开始，齐先生和爱人带着小美走上了坎坷又漫长的求医路。齐先生辞去了工作，后来家里的田地也承包了出去，他们已经数不清跑过多少吉林省内外的大医院，仅北京就去过五六家，也去过上海，但一直没有遇到愿意为小美手术的医院。

“每次孩子被医院接受入院，我们都是又高兴又忐忑”齐先生说，高兴的是，看到了一线希望，忐忑的是，怕几天后又听到“出院吧，孩子的病我们无能为力”。他知道，这句“无能为力”，有的是因为小美进食少体质过于虚弱，手术风险大；也有的是担心她艾滋病患儿的身份带来无尽的麻烦。

就这样，小美的病一拖就是8年。

急：几十天滴水不进 生命危在旦夕

6岁时，随着病情发展，小美不得不开始用鼻饲管“吃”各种糊状食物。鼻饲管每3—5个月需要到长春或北京的大医院更换一次，每次更换都要全身麻醉，看着小美那骨瘦如柴的身体，父母的心都像刀扎一样疼。

小美很坚强，她常笑着安慰父母“病会好”，虽然不能上学，跟着家教老师学了不少语文和数学知识。她有个理想，就是像其他孩子一样吃饭，但怕父母难过，很少提起。

齐先生本以为可以通过鼻饲管把小美喂大。直到今年5月初，小美的病情突然急剧恶化，鼻饲管喂进去的食物很快就会吐出来，连水都咽不下去。齐先生和爱人急得整夜睡不着觉，但除了带她到医院打针维持生命，他们没有其他办法。

长时间滴水未进的小美已经没力气走路了，有一天，她像个大人一样，流着泪平静地对齐先生说：“爸爸，我不想活下去了”。齐先生再也忍不住了，拿起电话哭着向吉林省相遇志愿者协会会长王路求救：“求求你们，救救小美吧，她快死了”。

吉林省相遇志愿者协会是一个爱心组织，目前有800多位来自社会各界的成员，他们主要救助省内因各种原因家庭贫困的孩子。协会是去年冬天结识小美的，王路说，大家都很喜欢小美，总是带着好吃的、好玩的、学习用品或者钱去看她，为了想让小美多吸收营养，还给她买了商场最好的破壁机。

自从小美4岁被确诊，吉林市疾控中心和吉林市船营区疾控中心也一直在帮助这个家庭，帮忙联系省内外医院、与民政及财政部门协调，为他们申办低保。眼看着小美病重，相遇志愿者协会和疾控部门联系到了吉林省卫计委和吉大一院。

险：情况危急 手术不手术都有生命危险

吉大一院的院领导和儿科专家了解小美的病情后，说了句让齐先生一辈子都不会忘记的话：这个孩子，我们尽全力救治。这希望的曙光，照亮了这个终日泡在泪水中的家庭。

6月3日，齐先生和爱人带着小美来到了吉大一院。小美极度虚弱，趴在父亲背上，四肢无力地垂着。这个身高1.3米的女孩，体重不足25公斤，而同年龄段的孩子，一般身高在1.4米—1.5米，平均体重约40公斤。

小美住进了小儿消化科的隔离病房，给予营养支持和系列检查后，医生会诊决定通过胃镜对小美食管狭窄有多长、胃部是否畸形等进行探查，没想到，直径0.65厘米的胃镜管根本通不过食道的狭窄段。

多个科室的专家再次会诊，最终讨论出两种治疗方案，一种是做胃造瘘，这就意味着，小美不通过食管进食，而是直接将食物打入胃中，即便是这样的方式，也许还是不能长时间维持她的生命；另一种方案是在不确定狭窄段有多长的情况下直接手术，以小美的身体情况，如果狭窄段过长，有可能下来不手术台。

最终，家长与医院达成一致，采取第二种治疗方案，手术。

喜：半个月后 或能像正常人一样吃饭了

6月3日下午，吉大一院小儿外科教授董春钰带着张井东等几位医生，为小美手术。手术开始后，董教授发现，因为小美的病情长期拖延，食管的狭窄段已经有3.5厘米长，平时先天性食管狭窄的患儿大多只有2厘米。食管长距离切除后的吻合难度极大，而且，狭窄段与周围的大血管、神经等严重粘连，需要先小心谨慎分离。

手术室外，小美的父母和王路坐立不安，大约2小时候，还没有传来任何消息。他们反而镇定了些：“应该是有救了，如果情况危急，应该有医生出来通知。”他们彼此宽慰。

平常，一台这样的手术，一般需要两小时。因为难度大、危险程度高，这台手术持续了近6个小时，好在，一切顺利。好消息传出来的那刻，手术室门口，一群人喜极而泣。

6月21日开始，小美能进食少量的牛奶和稀饭了，6月27日，她精神饱满地跟着父母出院回家了。医生说，恢复需要一个过程，半个月后来复查，没有意外，就可以拔掉鼻饲管，和正常人一样饮食了。

离开医院前，齐先生眼睛一直很红，他说：“没想到，北京上海大医院都治不好的病，在咱吉大一院治好了，治病和护理过程中，医生护士一点都不忌讳我们艾滋病人的身份，真的很温暖；这次手术，家里一分钱没花，治疗费和日常开销，都是相遇志愿者协会的爱心人士资助的。”

小美在父亲边上认真听着，突然，她扬起小脸说：“爸爸，我的理想变了，以前是希望可以正常吃顿饭，现在的理想是想请所有帮助过我们的好心人吃顿大餐，我来点菜”。

这时的小美，声音洪亮，笑容灿烂。

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