上海宋庆龄基金会安妥邦专项基金设立,正式启动儿童抽动障碍公益项目“爱动天使”-上海儿童住院基金
每一个儿童都是天使,抽动障碍儿童则是爱动的天使。6月20日,上海宋庆龄基金会安妥邦专项基金正式设立,并宣布启动儿童抽动障碍公益项目“爱动天使”。当日,安妥邦专项基金启动座谈会在我院举行,我院副院长杨晓东、上海宋庆龄基金会副秘书长朱亚萍、晨壹基金管理(北京)有限公司创始人刘晓丹、我院神经内科主任陈育才等出席活动。
孩子不停地眨眼睛、皱鼻子、耸肩膀,还有的孩子不能控制地发出怪声……很多家长不知道这其实是儿童抽动症的症状。
抽动障碍(TD)是一种起病于儿童时期,以抽动为主要临床表现的神经精神性疾病,而妥瑞症又称多发性抽动症,是TD中相对较重的一型,严重影响着儿童的身心健康。如果无法及时发现、科学应对,抽动障碍将对儿童的生理、心理和社交等多个层面带来伤害。
在爱心企业晨壹基金管理(北京)有限公司的支持下,上海宋庆龄基金会设立安妥邦专项基金,主要用于儿童抽动障碍的研究、科普传播与帮扶项目,旨在增强社会环境对抽动障碍儿童的理解度、包容度和支持度。
“安妥邦Tourettopia”中文意指“妥瑞症患者安宁的城邦”,英文为“Tourette”(妥瑞症)和“Topia”(城邦)的结合,代表着为妥瑞症患者创造乐观积极、互相支持的环境的美好愿景。专项基金将为抽动障碍儿童及其家庭建立一个包容性互动社区、创造更多获得科学诊疗的机会,进一步帮助他们充分发展自身的潜力、更好地成长。
启动会上,由上海宋庆龄基金会安妥邦专项基金支持的公益项目“爱动天使——儿童抽动障碍关爱计划”正式发布,项目定位于对包含妥瑞症在内的儿童抽动障碍的科普和支持,将陆续开展专家讲座、发布科普文章、分享患者故事、举行现场交流互动等,同时开展义诊解决患儿的就医问题。
我院副院长杨晓东高度评价了安妥邦专项基金发起方强烈的社会责任,并分享了医院在儿童神经疾病领域取得的最新进展和发展规划。
上海宋庆龄基金会副秘书长朱亚萍在致辞中明确了安妥邦专项基金的目标与使命,并期待各方共同努力下,“爱动天使”公益项目在儿童抽动障碍公益领域走出一条特色之路,创出品牌。
晨壹基金管理(北京)有限公司创始人刘晓丹分享了发起安妥邦专项基金背后的故事以及未来愿景,呼吁更多社会力量加入到关爱抽动障碍儿童的行动中。
我院神经内科主任陈育才详细介绍了项目的落地计划及设想。与会嘉宾们还就如何加强抽动障碍儿童的诊疗和康复服务、提高社会对抽动障碍的认知、建立包容性社区等议题展开深入交流。
同时,安妥邦“爱动天使”首场义诊将于7月16日在我院举办。届时将有专家面诊,并免费为确诊儿童提供严重程度专业测评给出诊疗意见。
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